前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重 舌头下嘴唇已萎缩

2024年04月24日 15:22 次阅读 稿源:快科技 条评论

近日,前京东副总裁蔡磊接受了央视新闻采访,目前渐冻症病情已经持续加重,口齿表达已经变得不清晰。蔡磊表示,自己“舌头和下嘴唇都萎缩了”,甚至洗澡都要拿绳子捆着,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。

蔡磊是原任职京东集团财务副总裁,也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。

他在2019年确诊了渐冻症,之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。

渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,学名肌萎缩侧索硬化症(ALS)。

这是运动神经元病中的一种,患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸,直至死亡,迄今为止,渐冻症病因不明,且无法治愈。

专家表示,渐冻症的病因目前不十分明确,国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。

另有约90%的患者病因不明,有部分环境因素,如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。

在这次的采访中,蔡磊吃力地说出:“我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。”

甚至还笑称:”给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。“

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